tiistai 18. elokuuta 2015

Lusikka ruokavaliosoppaan osa 2


Kirjoitin syyskuussa ns. autismiruokavaliosta (GFCF, gluten-free and casein-free, gluteeniton ja maidoton) sen jälkeen, kun olin pintapuolisesti tutustunut asiaan. Yritin tuolloin etsiä kirjoituksia aiheesta, mutten löytänyt muuta kuin yllä olevaa artikkelia siteeraavia juttuja.

Aikaa on kulunut melkein vuosi, ja olen saanut jonkin verran lisää tietoa asiasta siksi, että minulla on ollut onni jutella asiasta Paimiossa toimivan Kehitysvamma-alan Tuki- ja osaamiskeskuksen ylilääkäri Tommi Salokiven kanssa kaikkiaan kolmisen tuntia. Sen lisäksi olen kirjoitellut parin äidin kanssa, joilla on GFCF käytössä hyvin tuloksin. Olen myös lukenut lisää, ja törmännyt niin monenkirjaviin tutkimuksiin, "tutkimuksiin" ja väitteisiin, että välillä on tehnyt vain mieli heittää koko aihe ikkunasta ulos. Mistä minä tiedän, miten mikäkin otanta on tehty, ja pitääkö jokin molekyylitason toimintaa koskeva väite paikkansa vai ei, kun asiantuntijatkin ovat eri mieltä? Tuntuu, että tällä hetkellä nimenomaan ruokavalioasioissa myllertää niin hurjasti, että maallikon on aivan mahdotonta erottaa, mikä on "totta" ja mikä ei. Selvimmin tämän huomaa rasvakeskustelusta, joka saa välillä aggressiivisiakin piirteitä.

Ongelma kaikessa dieettihoidon vaikutusta koskevassa keskustelussa on se, että tutkimusta on tehty liian vähän, ja julkaistu tutkimus -- Salokiven sanoin -- on niin diffuusia. Kaikissa tutkimuksissa tuloksia mitattiin erilaisin kriteerein, joten niitä ei voi sikälikään verrata keskenään. Koeajat vaihtelivat, ja otannat olivat pääosin pieniä. Myös ruokavalioon siirtymisessä oli eroja. Toisaalta: miten ihmeessä mitään yhtenäistä tutkimuslinjaa edes voisi olla, kun nuo projektit tehtiin mikä missäkin, milloinkin, mitenkin. Katso vaikka Elsevierin metatutkimuksesta, jos et usko.

Koska ruokavaliohoidon toimimattomuutta ja epävarmuutta tukevia tutkimuksia löytyy helposti, suhtautuu moni kentällä toimiva hoitohenkilö dieettihoitoon vähintäänkin nihkeästi, jollei avoimen torjuvasti. Kuitenkin gluteeniton ja kaseiiniton ruokavalio on tällä hetkellä käytössä autistien hoidossa ainakin kahdessa suomalaisessa laitoksessa, ja käytännön tasolla tiedetään, että jotkut saavat siitä hyvän avun. Koska en ole lääkäri, eikä minun tarvitse miettiä otannan laajuutta tai menetelmän yleistettävyyttä, voin tarttua sanaan jotkut. Jos näinkin yksinkertaisesta menetelmästä on huomattavaa apua joillekin yksilöille, kannattaisi -- näin maallikon silmin -- sen kokeilua tukea, koska sekä riskit että kulut ovat pieniä.

Viime syksynä ns. haastava käytös tuli perheessämme niin ajankohtaiseksi, että ylittyi se kipuraja, josta syksyllä blogissani kirjoitin: Jos tilanne on epätoivoinen, yksi ruokavaliojuttu on varmaan pientä verrattuna ympärivuorokautiseen kaaokseen. Tammikuun lopussa pääsimme varsinaisesti aloittamaan kokeilun. Dieettiin siirryttiin asteittain, ensin jätettiin pois maito ja kolmen viikon kuluttua gluteenivilja. Aiemmin syksyllä olin huolissani siitä, kuinka lapsi hyväksyy sen, ettei saa enää syödä mitä tahansa, mm. lempiherkkuaan juustoa. Pelkäsin myös sitä, että ruokailusta tulee monimutkaista laskemista ja pohtimista, eikä kaupungilla voi koskaan poiketa spontaanisti välipalalle. Gluteeniton leivonta vaikutti hankalalta ja maidonkorvikkeet kummallisilta. Huvittavaa kyllä, suurin ongelma GFCF-dieettiin siirtymisessä oli kuitenkin byrokraattinen järjestely kouluruokailun ja oppilasterveydenhuollon kanssa, ja siihen verrattuna sompailut keittiössä sujuivat kuin leikiten. Lapsikin hyväksyi muutokset suoralta kädeltä, hädin tuskin edes huomasi niitä.

Ei se gluteeniton leivonta ihan niin vaikeaa ole kuin alkuun
vaikuttaa, mutta on siinä kieltämättä omat niksinsä.
 Tätä kirjoittaessa sekä gluteeniton että kaseiiniton ruokavaliohoito on ollut käynnissä puoli vuotta. Sanottiin, että tuloksia sopii odottaa kahden kuukauden kieppeillä. Pelkän maidon jättäminen pois ei vaikuttanut mielestäni käyttäytymiseen tai muuhunkaan mitenkään, mutta gluteenin kohdalla vaikutus alkoi melkein heti. Kuten marraskuussa gluteenia vähentäessämme myös nyt rauhalliset jaksot pitenivät ja vaikeat jaksot lyhenivät, helpottuivat ja kävivät harvemmiksi. Oppimisessa tapahtui suuri harppaus, kaikkiaan keskittyminen ja kommunikaatio parani, ja kuukauden parin päästä tuntui kuin meillä olisi ollut ihan eri poika. Tässä vaiheessa on mahdoton tietää, onko kyse tosiaan ruokavalion vaikutuksesta vaiko vain autismille tyypillisestä heilahtelusta, spontaanista siirtymisestä johonkin kehitysvaiheeseen tai kenties siitä, että lapsi on vihdoin alkanut tottua kouluun ja sietää sen aiheuttamaa kuormitusta.

Gluteenittoman dieetin jatkamista tuntuisi kuitenkin tukevan se, että kun lapsi muutaman kerran on saanut vahingossa gluteenia, kierrokset kasvoivat moninkertaisiksi. Mitään aivan ilmiselvää merkkiä (pään hakkaamista seinään, käden puremista tms. yksiselitteistä, rajua stimmaamista) ei ole, mutta sekä gluteenipäivä että seuraava päivä olivat kaoottisia, ja lapsi juoksi, hyppi ja kiipeili suorastaan maanisesti. Toki nämäkin tilanteet saattoivat ajoittua samanaikaisesti jonkin muun muuttujan kanssa. Äidin oikeudella sanoisin kuitenkin, että gluteomorfiinien aivoissa aiheuttaman myrskyn todennäköisyys on sen verran suuri, että saattaa olla helpompaa pitää GFCF-ruokavalio kuin olla pitämättä.

En osaa vielä sanoa, milloin aloitamme altistuksen gluteenille ja kaseiinille. Jotta ruokavaliohoidon vaikutuksesta saisi paremman käsityksen, ei altistusta voi ajoittaa mihinkään murroskohtaan kuten koulun alkuun, pitempään tilapäishoitojaksoon, lomamatkaan tms. Pidän ihan mahdollisena, että joudumme noudattamaan gluteenitonta ruokavaliota pitempäänkin. Haluaisin kuitenkin, että se saisi olla meidän päätöksemme, eikä kukaan suoliston ja aivojen välistä yhteyttä väheksyvä lääkäri päätä sitä puolestamme. Uskon, että lähivuosina saadaan mullistavia tuloksia suoliston ja aivojen vaikutuksesta toisiinsa, ja neurologisten kehityshäiriöiden ja muutenkin sairauksien hoidossa aletaan kiinnittää enemmän huomiota ihmiseen kokonaisuutena, ei vain siihen, kuinka hyvin tämä täyttää tietyn diagnoosin vaatimat kriteerit.

perjantai 14. elokuuta 2015

"Kun sä jaksat puuhailla sen kanssa vaikka mitä!"

Onko sitten vaihtoehtoja?

Haluaisin korjata itseeni kohdistuvan harhaluulon. Minua häiritsee, että monet luulevat minun olevan jaksavainen äiti, joka jatkuvasti puuhailee lapsen kanssa kaikenlaista hienoa. Toki useimmat projektit ovatkin mukavia, mutta ensisijainen tarkoitus ei ole tarjota lapselle monipuolisesti kehittäviä virikkeitä (lausutaan ironisella äänenpainolla) vaan yksinkertaisesti selviytyä jälleen yhdestä kesälomapäivästä vailla arjen jäsentynyttä struktuuria.

En tiedä, mitä normaalit nykyvanhemmat tuppaavat nykylapsilleen silloin, kun haluavat tehdä omia nykyhommiaan. Tabletin? Tietokoneen? Videon? Television? Harrastusryhmän? Sisaruksia? Kavereita? Meillä edellä mainitut eivät toimi ja jälkimmäisiä ei ole.

Kun lapsi vaatii jatkuvaa ohjausta, eikä pysty touhuamaan itsenäisesti kovinkaan pitkään, ei vanhempi ehdi edes maksaa laskuja nettipankissa ennen kuin joku tulee lämäisemään läppärin kannen kiinni. Kaikki äkilliset äänet ja muut sensoriset ärsykkeet katkaisevat lapsen keskittymisen, ja sekä yli- että alivireisyys aiheuttavat haastavaa käytöstä (jota en tässä jaksa eritellä). Ylikuormitusta voi tulla myös ihan vain aivojen sisältä ilman näkyvää ärsykettä.

Seuraavassa käsitteellistän ihan normaalia arkitoimintaamme 7-vuotiaan autistisen (HFA = high-functioning autism) pojan kanssa. Tämä malli ei todennäköisesti toimi muiden HFA-lasten kohdalla samalla tavoin, koska jokainen autisti on erilainen. Meillä tämä toimintamalli on muotoutunut vuosien saatossa pojan ja minun kiinnostusten, luonteiden ja tapojen yhteisvaikutuksena. Lisäksi minulla on se etu, että lapsia on vain yksi, ja hänkin on helposti innostuva ja motivoitava eikä enää karkaile (sormet ja varpaat ristiin ettei tule relapsia!). Lapsi sietää aika hyvin muutoksia, eikä pidä kynsin hampain kiinni struktuurista. Lisäksi olen itse edelleen sairauslomalla uupumuksen, unihäiriön ym. takia, joten aikaa lapsen kanssa olemiseen on ruhtinaallisesti. Moni(erityis)lapsisessa perheessä, jossa äiti käy vuorotyössä, ei ole mitään mahdollisuutta keskittyä yhden lapsen kiinnostuksiin ja jäsentää arkitoimintaa sen ympärille. Kaikki sympatiani ja monta hatunnostoa näille arjen sankareille, joita aivan liian usein mulkoillaan, osoitellaan ja haukutaan lasten aiheuttaman häiriön takia tietämättä yhtään, mistä on kyse.

Perusperiaate "menetelmässäni" on, että haastavan käytöksen saa minimoiduksi arkitoimet ujutetuksi pieneen "seikkailuun", kun lähtee liikkeelle lapsen erityiskiinnostuksenkohteista tai muista mieltymyksistä. Tälle on tietysti keksitty käsitekin: intrinsic motivation, yksinkertaisemmin follow the child eli "seuraa lasta". Sitä käytetään enemmän oppimisen suhteen, mutta mielestäni se on sovellettavissa mihin tahansa toiminnanohjaukseen. Ei pidä tuputtaa lapselle jotain, mitä itse pitää tärkeänä, vaan selvittää mikä lasta kiinnostaa ja sitoa se muuhun tekemiseen. Meillä toimii hyvin se, että suunnittelemme projektin kaikkine vaiheineen yhdessä lapsen kanssa, näin lyhyistä, vaihtelevista jaksoista rakentuu monivaiheinen juttu, jossa lapsi saa tehdä päätöksiä ja touhuta sekä yhdessä aikuisen kanssa että myös itsenäisesti. Näihin liittyviä taikasanoja: osallistaminen, suunnitelmallisuus, yhteinen toiminta, vastuu, itsetunnon rakentuminen...

Oma lapsellisuus, spontaanius, herkkyys heittäytyä ja ADD-tyyppinen ylikeskittyminen auttaa huomattavasti. Kun itsekin innostuu, oma innostus tarttuu lapseen ja päinvastoin, molempien motivaatio kasvaa, syntyy flow, jonka ansiosta hommasta tulee luultavasti paljon hauskempi kuin arvattiinkaan, ja se poikii kaikenlaista jatkoa ihan itsestään. Heittäytyminen on vaikeinta silloin, kun on totaalisen uupunut, mutta siinäkin tapauksessa sohvalle heittäytyminen on se huonompi vaihtoehto, koska mielentilat herkästi aistiva lapsi ahdistuu vanhemman zombiudesta, tuntee olonsa epävarmaksi poissaolevan aikuisen lähellä, ja alkaa vimmattu hiuksista repiminen ja hakkaaminen. Jos uupumustilassa ei saa ketään olemaan lapsen kanssa, ei auta muu kuin laahustaa yhdessä lenkille, sillä liikkuminen, varsinkin luonnossa, tasoittaa aina molempia.

"Projektilla" tarkoitan jotakuinkin tällaista päivänkulua:

lapsi: "Minä haluaisin jotain herkkua."
minä: "Hmmmm... Mitähän herkkua me voitaisiin tehdä?"
lapsi: "..."
minä: "No leivottaisiinko vaikka?"
lapsi: "JOO!"

Sitten mietitään, mitä voitaisiin leipoa, voisiko siinä olla hedelmiä tai marjoja ( jos "JOO!" niin käydään torilla, puutarhassa tai metsässä) vai kaakaota tai pähkinöitä (jos "JOO!"  niin mennään kauppaan). Mietitään, mitä muuta tarvitaan. Lapsi saa tarkistaa, onko kaapeissa tarvikkeita, aikuinen auttaa tai sanoo, jos on liian vaikea. Kaikki sanoitetaan samalla.

minä: "Syödään ensin ja lähdetään sitten torille ja kauppaan."
lapsi: "JOO!"

Ruokailu sujuu paremmin kuin tavallisesti, koska lapsella on kova kiire päästä liikkeelle. Toria varten voidaan tehdä kommunikaatiokuvat, jos lapsi haluaa ostaa hedelmät. Muuten emme enää juuri tarvitse kuvastruktuureja  kahden kesken ja tutuissa tilanteissa. Menemme torille kävellen (taikasanat: ulkoilu, liikunta, altistaminen hälylle sekä ihmisten ja koirien kohtaamiselle), matka ei saa olla liian pitkä eikä meluisa, vaan kierrämme puistojen ja muiden vihreiden ja hiljaisten alueiden kautta. Jos torilla on tosi paljon ihmisiä, täytyy lapselle antaa esim. rusinarasia ja istuttaa hänet syömään penkille, jolta on näköyhteys hedelmäkojuille. Jos muita asiakkaita on vähän, lapsi voi etsiä sopivat hedelmät, laittaa ne pussiin ja maksaa, tosin tässä pitää auttaa. Ostostapahtumaan ja kaikkeen muuhunkin voi innokas kotiopettaja halutessaan ujuttaa niin paljon lukemista, matematiikkaa, biologiaa, uskontoa, taloustietoa ja perinnöllisyysoppia kuin lystää. -- Sanottakoon, että vielä kolme kuukautta sitten kaupungilla asiointi ei olisi onnistunut ollenkaan karkailun, autojen alle syöksymisen, muiden asiakkaiden kiskomisen ja muun riehumisen takia.

Kävelemme takaisin, ja lapsi saa päättää, käydäänkö kotimatkalla katsomassa suihkulähteitä, sadettimia tai vesiletkuja,  keinumassa leikkikentällä tms. Jos käydään kaupassa, lapsi ottaa korin ja etsii tavarat, latoo ne kassalle ja takaisin koriin, josta ne pakataan reppuihin. -- Sanottakoon, että kauppareissu olisi ollut täysi mahdottomuus vielä kuukausi sitten kiljumisen ja karkailun takia.

Kotona lapsi osallistuu leipomiseen sen verran kuin pystyy ja osaa, jossain vaiheessa hän kyllästyy ja häipyy omiin hommiinsa. Toistan: häipyy spontaanisti ja oma-aloitteisesti omiin leikkeihinsä, joihin syventyy täysin. Tässä tilanteessa vireystila on ilmeisesti tasainen: ilmapiiri on turvallinen, tietää mitä seuraavaksi tapahtuu, kun äiti on leipomassa, leipominen on tylsää joten omat leikit kiinnostavat aivan eri tavalla, kuin että aikuinen kireänä hoputtaa niiden pariin, koska haluaa keskittyä töihinsä (tai huveihinsa). 

Kun leipomus on valmis, lapsi käy herättämässä isän (yötyöläinen, herää iltapäivällä; tässä vaiheessa olemme olleet lapsen kanssa jalkeilla 8 - 9 tuntia), lapsi osallistuu kattamiseen jne. Ruokailu sujuu hyvin, kun lapsi on niin innostunut leivonnaisesta. Kun lapselle tarjotaan pöydän tyhjentämistä tms. epämotivoivaa, hän joko valitsee mieluummin omat leikit tai tekee homman nopeasti tai puolinaisesti ja rientää sen jälkeen omiin leikkeihinsä. Tällöin aikuiset saavat muutaman minuutin jutella rauhassa, ennen kuin lapsen keskittyminen syystä tai toisesta herpaantuu aikuisten äänien takia.

Tähän kaikkeen saa menemään aikaa 4 - 5 tuntia, jonka aikana olemme:
  • ruokailleet yhdessä kaksi kertaa lähes ongelmattomasti
  • olleet ulkona pari tuntia ja kävelleet yli 4 km
  • selvinneet hyvin ihmisten ilmoilla (ellei tapahdu jotain poikkeuksellista)
  • hoitaneet kauppa-asiat
  • leiponeet
  • lapsi on leikkinyt oma-aloitteisesti yksin
Olen koko tämän ajan keskittynyt täysillä lapseen tai muuhun tekemiseen, mutta uskokaa pois, on paljon helpompaa ja kevyempää tehdä jotain järkevää kuin yrittää vaikkapa somettaa samalla kun lapsi repii hiuksista tai muuten vegetoida kotona odottaen omaan rauhaan pääsyä. Tietenkään aina ei tarvitse tehdä jotain noin suurta ja monivaiheista, kaikkiaan mistä tahansa tilanteesta pääsee helpommalla kun hyödyntää lapsen luontaista kiinnostusta, antaa hänelle vaikuttamismahdollisuuden sekä vastuuta, käyttää yleensäkin hieman luovuutta ja huumoria ja on itsekin läsnä siinä mitä tekee. Tämä verrattuna siis pakolla selittämiseen, karjumiseen ja rimpuilevan lapsen kantamiseen, jotka meilläkin kaikista onnistuneista tilanteista huolimatta ovat ihan liian usein sovellettavia toimintamalleja.

(Tätä kirjoittaessa lapsi on tilapäishoidossa 22 tuntia.)

torstai 4. joulukuuta 2014

Usko nyt ettet pure -- haastava käytös hallintaan


(Suomeksi kirjan nimi on jotain sellaista kuin Ei tappelua, ei puremista, ei kiljumista. Kuinka auttaa autistia tai kehitysvammaista käyttäytymään rakentavasti. Jatkossakin suomennokseni ovat vähän jotain sinne päin, mutta yritän silti jonkinlaisen käännöksen. Parannelmia saa ehdottaa! Niin ja vielä: kirjassa käytetään kautta linjan steriililtä kalskahtavaa sanaa service-user eli palvelunkäyttäjä, joten olen arviossani korvannut sen milloin sanoilla henkilö, potilas, ihminen, lapsi, autisti jne., vaikkeivät kaikki esimerkit koske autisteja tai lapsia. Toivottavasti tämä ei aiheuta sekaannusta.)

En edes pyri objektiiviseen ja viileän analyyttiseen kirja-arvioon. Nimittäin: tämä on vähän älyttömän hyvä kirja, Bo Hejlskov Elvén on mahtava tyyppi, ja voisin milloin tahansa muuttaa niille asumaan!


Törmäsin teokseen sattumalta kirjastossa, siellä se nökötti hyllypaikassa 59.55 ikään kuin olisi aina ollut siellä. Jos joku on joskus maininnut jotain Elvénistä, se on autuaasti mennyt minulta ohi. Häneltä ei ole suomennettu mitään, ja englanniksikin on julkaistu vain tuo yksi teos, skandinaavisilla kielillä sentään enemmän (esim. AdLibriksen tarjonta). Turun yliopiston kirjastosta ei kuitenkaan löydy yhtään kappaletta, mutta Åbo Akademissa on kouluongelmiin keskittyvä Beteendeproblem i skolan.

Voi olla, että te lukuisat (heh heh heh) kiinnostuneet (heh?) lukijani tunnette Elvénin, mutta jos jollekulle hän vielä on yhtä tuntematon kuin minulle, tiivistän tässä hieman. Elvén on ruotsalainen psykologi, joka tehnyt pitkän uran erilaisissa laitoksissa ja on erikoistunut ratkaisemaan haastavan käyttäytymisen (että minä inhoan tätä sanaa, ihan kuin sitä tarvitsisi jotenkin kaunistella, kaikki kuitenkin tietävät mistä on kyse) autismin kirjon, ADHD- ja keva-henkilöiden kanssa. Nykyään hän kaiketi enemmänkin luennoi, kouluttaa ja konsultoi. Hänen työskentelynsä on stressi- ja affektiteorian soveltamista neuropsykologiassa, ja keskeistä on low arousal approach, joka löyhästi suomennettuna voisi olla jotain sellaista kuin ei ole tarpeen kiihdyttää tyyppiä ihan liikaa.

Intoilen vielä hieman kirjasta, ennen kuin menen itse asiaan. Elvén ajattelee hemmetin kirkasjärkisesti ja kirjoittaa samalla tavalla. Kirja etenee johdonmukaisesti, esimerkit ovat aivan loistavia (paikoin kyllä kurkkua kuristavia ja verenpainetta nostavia), enkä voi kuin ihailla tapaa jolla hän tarjoilee tiukkaa teoriaa pienissä paketeissa melkein valmiiksi avattuna. Teos ei siis ole vaikea, vaikka pitkä teorialuku Stress Factors: A model for explaining chaos (suom. malli kaaoksen selittämisestä) olisi hieman kaivannut tiivistämistä. Tai sitten lukijalta parempaa keskittymistä.

Arvokkaan faktan ohella vaikuttavinta on kuitenkin filosofia. Kaikki kirjan esimerkit ovat ASD-, AHDH- tai keva-henkilön kanssa syntyneitä ongelmatilanteita, joita laitoshenkilökunta tai viranomaiset eivät olleet kyenneet ratkaisemaan. Näihin pinteisiin oli jouduttu useamman kerran, jopa vuosien ajan, ja pahimmillaan oli syyllistytty melkoisiin väärinkäytöksiin. Elvén kunnioittaa ihmistä ihmisenä ja lähtee siitä, että jokaisen perustarve on käyttäytyä rakentavasti, ja jos tulee riehumista, siihen on aina jokin syy. Tiivistettynä tämä prinsiippi kuuluu: "People who can behave, do." Ajatus ei ole Elvénin keksimä, vaan hän on lainannut sen yhdysvaltalaiselta psykiatrilta nimeltä Ross W. Green, joka on kirjoittanut mm. teoksen The Explosive Child.

No Biting -kirja rakentuu pitkälti siihen, että käydään läpi häiriköinnin syitä, selitetään, miksi konflikteja syntyy, ja miten ne saadaan ratkaistuksi. Elvén ei väitä sen olevan helppoa, mutta kieltämättä esimerkkejä lukiessa tulee mieleen, kuinka pöljästi ammatti-ihmiset oikein saavat potilaidensa kanssa käyttäytyä. Luulisi, että kadunmieskin tajuaa, että jos pakko-oireinen lapsi on täysin poissa tolaltaan, ei ole oikea hetki pitää johdonmukaisuuden nimissä kiinni aikuisen esittämistä vaatimuksesta. Tuossa esimerkissä lopputulos oli surullinen: lapsi kuoli, täysin turhan takia. Onneksi kyseessä on harvinainen ääritapaus, mutta lievemmässä mitassa vastaavaa typeryyttä tapahtuu koko ajan. Suurin ongelma lienee asenteessa, eli ei nähdä oman toiminnan yhteyttä tapahtuneeseen, ei haluta eikä uskalleta ottaa vastuuta, vaan vieritetään sitä muille. Muiden syyttely on myös tehokas tapa vältellä vastuuta, ja usein se kohdistuu potilaaseen: "kun sekin on sellainen-ja-sellainen", "se aina tekee niin-ja-niin" jne. Elvénin ensimmäinen prinsiippi kuuluukin: "You need to feel responsible if you want to change things" (suom. jotain sellaista kuin jos haluat muuttaa asioita, sinun täytyy ottaa vastuu). Yksinkertaista mutta jostain syystä mahdottoman vaikeaa, varmaankin siksi, että peiliin katsominen ei aina ole kivaa, varsinkin jos auktoriteetti yhteisössä on uhattuna. Silti: olen idealisti, ja minusta potilaan edun täytyy aina mennä työntekijöiden tai huoltajien henkilökohtaisten idioottimaisuuksien tai keskinäisten kähinöiden edelle.

Erityisen hienona pidän listaa kasvatus- tai toimintamenetelmistä, joiden on todettu olevan tehottomia, mutta joita silti käytetään koko ajan. Näistä minäkin käytän useita päivittäin, joskus jopa useamman kerran tunnissa. Ja auttaako se? No ei tietenkään. Listalla komeilevat mm. kieltäminen, moittiminen, sättiminen, uhkaileminen ja rankaiseminen sekä syyhyn ja seuraukseen vetoaminen kognitiivisella tasolla. Pointti on se, että autistin ajatusmaailma toimii aivan eri logiikalla kuin meidän, ja tämä myös hienosti avataan. Elvén esittää tutkimustulosten valossa, kuinka turhaa vaikkapa moittiminen on. On siis hedelmätöntä toistaa toistamistaan samoja rangaistus-, palkitsemis- ja syy-seuraus -juttuja kuin tavislapsen kohdalla. Niiden sijaan Elvén tarjoaa ensisijaiseksi menetelmäksi aiemmin mainittua low arousal approachia, eli akuutisti ei pahenneta tilannetta haastamalla ja vaatimalla,  vaan annetaan riehujalle mahdollisuus rauhoittua ja koota itsensä. Sen jälkeen otetaan selvää riehumisen systä, ja yritetään vaikuttaa syyhyn. Keskeistä on myös luottamuksen rakentaminen, sillä sehän on aivan nollassa tilanteessa, jossa joku riehuu ja henkilökunta käyttää voimakeinoja. Erityisen tärkeää on se, että potilaalle annetaan mahdollisuus vaikuttaa omaan tilanteeseensa, sillä se, että tuntee olevansa täysin toisten armoilla, ei totisesti paranna motivaatiota. Kuulostaako epämääräiseltä? Uskokaa pois, kirjassa nämä asiat avataan tuhat kertaa paremmin!  Kolmas luku, Adjustment of demands (suom. vaatimusten mukauttaminen) antaa apua akuuttien tilanteiden ratkaisemiseen, mutta syvemmälle mennään viidennessä luvussa When conflict happens: Keeping it calm (suom. kuinka pysytellä rauhallisena konfliktitilanteessa), etenkin vaatimusten mukauttamisen suhteen. Siinä käsitellään mm. milloin on syytä antaa periksi, milloin vastata haasteeseen, miten voi käyttää epäsuoria keinoja tai suunnata huomion muualle, ja milloin työntekijöiden vaihtaminen on tarpeen.

Tiedon lisäksi kirja antoi paljon miettimistä ja pakotti kyseenalaistamaan ja katsomaan peiliin. Jäkättämisen sijaan voisi tehdä jotain huomattavasti järkevämpääkin... Ihmettelen, miksi konfliktinhallinnasta autismin kirjolla ja kehitysvammaisilla on kirjoitettu niin vähän. Kun haastava käytös on niin vaikeaa ja kuitenkin hyvin yleistä, niin eikö näiden juttujen pitäisi kuulua hoito-, sosiaali- ja opetusalan koulutukseen? Kuinka paljon enemmän saataisiin aikaan, jos ei tarvitsisi toistaa tehottomia maneereja jonkun riehuessa, vaan voitaisiin keskittyä opetukseen, työhön, elämänhallintaan ja muuhun olennaiseen?

Aion laittaa PS-kustannukseen vinkin kirjasta, jospa he vaikka innostuisivat sen suomentamaan. Sitä odottaessa aion tsekata läpi, mitä näistä ladattavista matskuista löytyy, tosin ovat kyllä luultavasti enemmän laitoskäyttöön. Ja aivan ehdottomasti olisi saatava Elvén Suomeen luennoimaan! Kenelle sitä pitäisi ehdottaa?

perjantai 21. marraskuuta 2014

Luonto kuuluu kaikille



Moneen kertaan on todettu eri tavoin, että luonnossa liikkuminen on hyväksi ihmiselle. Yhdysvaltainen toimittaja Richard Louv on jopa lanseerannut käsitteen luonnonpuutoshäiriö (engl. nature-deficit disorder), joka on yhteydessä keskittymishäiriöihin, masennukseen ja ylipainoon. Näitä ongelmia toki ilmenee myös Suomen maaseudulla, mutta yleisesti on todettu, että luonnossa stressi vähenee, tarkkaavaisuus paranee ja lasten luova leikkiminen lisääntyy. Tästä on tehty viime aikoina vertailevaa tutkimusta Suomessakin, viheralueisiin liittyen. Puhutaan viheraltistuksesta ja siitä, että jo päivittäinen viiden minuutin tuokio metsässä tai puistossa vaikuttaa ihmiseen. Tämän on toki omakohtaisesti todennut hyvin moni suomalainen pururatalenkin tai mökkiviikonlopun jälkeen.

Minulle itselleni metsässä liikkuminen on luontaista, sillä olen luontaaltani hieman erakkomainen. En pidä vilkkaasta liikenteestä ja ruuhkista, ja olen yliherkkä melulle, enkä jaksa kovin pitkään ja kovin usein sosiaalista hössötystä. Poikani 2-vuotiaana saamassa lastenneurologinlausunnnossa luki: "Äitikin kyllästyy hiekkalaatikolla joutaviin puheisiin ja menee mieluummin lapsen kanssa metsään." (Sanottakoon, että luin lausunnon kunnolla vasta kotona, ja sen jälkeen tuntui hieman hankalalta vakuuttaa, että kyllä me altistamme poikaamme sosiaalisille tilanteille, eivätkä hänen kontaktivaikeutensa johdu tynnyrissä kasvamisesta.)

On rentouttavaa liikkua metsässä lapsen kanssa, hänen tahtiinsa. Kun hän oli 3-vuotias, päivähoitomatkaamme sisältyi reilu vartin kävely hoitamattoman mäntykallioalueen poikki. Niinä aamuina, kun ehdimme lähteä ajoissa ja nauttia kiireettömästä matkasta, koko oli päivä meillä molemmilla paljon parempi. Viime hetkellä pyörällä päivähoitoon huitaistessa (ulkoilua! liikuntaa!) ylitila jäi pitkäksi aikaa päälle, ellei sitä tietoisesti purkanut rentoutus- tai mielikuvaharjoituksilla. Kyse saattoi olla siis myös kiireestä tai kiireen ja metsättömyyden yhdistelmästä. Oli kuinka päin vain, kalliopolku eheytti päiväämme, ja koin sen voimaannuttavana.


Kun meillä alkoi tänä syksynä ilmetä haastavaa käyttäytymistä aiempaa enemmän, suuntauduimme ilman muuta metsään. Ensinnäkin siellä voi huutaa ja riehua, koska ei ole vaaraa rikkoa mitään tai häiritä ketään (paitsi koiranulkoluttajia, eläimiä ja kasveja...) Erikoista kuitenkin on, että luonnossa ei tule tarvetta riehua ja rikkoa. Kertaakaan poika ei ole hyökännyt muurahaispesän kimppuun tai repinyt kasveja. Ainoastaan kuolleiden puiden kuorimiseen hänellä on jonkinlainen intohimo, ja hän havaitsee helposti irtoavat kuoret ällistyttävän pitkän matkan päästä.

Metsälenkki kuormittavan koulupäivän jälkeen on kaikin tavoin helppo, halpa ja riskitön tapa rauhoittaa tilanne. Voimme viettää aikaa yhdessä, elimistömme saa liikuntaa ja raitista ilmaa, stressimme vähenee ja niin edelleen. Hankalassa maastossa liikkuminen haastaa aivoja ja parantaa koordinaatiota. Näitä etuja voisi luetella enemmänkin, mutten taida jaksaa -- te lukijat tiedätte ne kuitenkin. Samat tulokset luetellaan myös von Kampenin tutkielmassa. Kun tulemme sisään, vireystilamme ja mielialamme on aivan erilainen, kuin jos olisin psyykannut itseäni rauhalliseksi ottaessani vastaan taksista kiukkuisena ulostuvaa poikaa valmistautuen puuttumaan riehumiseen ja lyömiseen rakentavin keinoin.

Iltapäiväistä metsälenkkiämme voisi kutsua luontoterapiaksi. Meillä on siihen hyvät mahdollisuudet koska a) lähellä on aina ollut hienoja metsiä, b) olen kotona lapsen tullessa koulusta, c) olemme terveitä, osaamme liikkua luonnossa ja meillä on joka säähän sopivat varusteet. Kaikilla ei tietenkään ole näin ruhtinaallista mahdollisuutta ulkoiluun, mutta onneksi päiväkodeissa ja kouluissa yritetään viettää aikaa luonnossa edes joskus. Joissakin vähän enemmänkin.

En lähtisi erittelemään luonnon vaikutusta neurotyypillisen ja autismikirjon lapsen kohdalla. Lapsi kuin lapsi, luonto kuin luonto, pahaa ulkoilu ei tee kenellekään (ellei ole syviä pelkotiloja esim. metsään eksymisestä tai hylkäämisestä). Ehkä vaikutuksen kuitenkin huomaa parhaiten silloin, kun hätä on suurin. Ulkoilun jälkeen riehuminen ja stimmaaminen vähenevät, ja kontakti paranee. Jo se itsessään on saavutus, jota ei aina sisätiloissa strukturoimallakaan saavuteta.

torstai 13. marraskuuta 2014

Huippulahjakkaat ja -älykkäät eli savantit


5-vuotiaan Iris Gracen maalaukset. Jacob Barnettin fysiikan teoriat. Stephen Wiltshiren yksityiskohtaiset, muistista piirretyt tussiteokset. Temple Grandinin keksinnöt. Kim Peek, johon löyhästi pohjautuu Dustin Hoffmanin esittämä hahmo Rainmanissa. Muun muassa. Ja muistinerot, shakki-ihmeet ja päässälaskumysteerit ja musikaaliset poikkeuskyvyt. He ovat autistisia savantteja, joilla on yksi tai useampi maailman huippuluokkaa oleva erityislahjakkuus.

Entä sitten?

Englanninkielisessä autismiskenessä pyörii lista 50 asiasta, joita ei koskaan pidä sanoa autistisen lapsen vanhemmalle. Kohta 39 kuuluu: "Eikös se tarkoita sitä, että hän on erityisen lahjakas ... (matematiikassa, musiikissa, taiteessa)?" Voihan siitäkin toki hermostua, jos omalla lapsella ei ole mitään erityislahjakkuutta, ja kaikki odottavat sellaisen sisältyvän autismidiagnoosiin. Itse en kokisi kysymystä loukkaavana, vaan selittäisin erityislahjakkuudenkin olevan suhteellisuuden harvinainen ilmiö (noin 10 %), supersavanttiudesta puhumattakaan.

Kysymys kuitenkin osoittaa, että autismista tiedetään jotain, vieläpä jotain positiivista. Minusta ei ole yhtään törkeää, jos joku olettaa poikamme olevan kapea-alainen nero. Ikävämpää olisi alkaa samassa yhteydessä pohtia, onko vaikkapa kouluampujilla autistisia piirteitä, ja voisiko meidän lapsemme myöhemmin syyllistyä samanlaiseen tekoon.

Mielestäni on aivan ymmärrettävää, että poikkeuslahjakkuus kiinnostaa laajaa yleisöä ja saa siksi suhteessa paljon enemmän palstatilaa kuin tavisautistien arki. Savantismi se on niin harvinaista, poikkeavaa, usein mullistavaa, eikä sitä vieläkään osata kunnolla selittää. Savantit ovat keskenään hurjan erilaisia: esimerkiksi Jacob Barnettin työmuisti on vähintään monituhatkertainen neurotyypilliseen verrattuna, Temple Grandinin taas huomattavasti keskimääräistä heikompi. Luen mielelläni Oliver Sacksin tapauskuvauksia (Antropologi Marsissa, Mies joka luuli vaimoaan hatuksi, Musikofilia), koska ne avaavat oven johonkin aivan erilaiseen, suorastaan ihmeelliseen tai yli-inhimilliseen. Se on suoranaista todellisen maailman science fictionia.

En osaa kuvitella, millaista olisi olla savantin äiti. Samaan aikaan kun lapsi ei vieläkään osaisi sitoa kengännauhoja, hänelle tulvisi työpaikkatarjouksia Piilaaksosta ja maailman huippuyliopistoista... Miten perheellä pysyy jalat maassa, kun uutistoimittajat piirittävät taloa aina, kun lapsi on julkaissut jotain tai esiintynyt televisiossa? Miten pitää huoli siitä, että lapsi saa olla lapsi? Ja millainen lapsi savantti haluaa olla? Poltetaanko ihmelapsi loppuun? Entä jos lapsesta yritetään hyötyä, taloudellisesti tai muuten? Millainen itsetunto kasvaa lapselle, joka joutuu pienestä asti kohtaamaan ihailua, joka menee hänen käsityskykynsä yli? Ahdistuvatko tavissisarukset poikkeusyksilön varjossa? Nähdäänkö lasta lapsena vaiko vain ihmekykynä?

Jalustalle nostaminen antaa vääristyneen kuvan savantista ja hänen tilanteestaan. Autistiset savantit eivät voi mitään kyvyilleen, eivätkä he ehkä edes tule ajatelleeksi, etteivät kaikki muut maailmassa ole samanlaisia kuin he. Palvonta on typerää ja yksioikoista, mutta lehdet, kustantamot ja TV-kanavat haluavat suuren yleisön. Ihailu herättää aina myös kateutta, jolloin jonkun on pakko päästä muistuttamaan, että kyseinen henkilö ei osaa sitoa itse kengännauhojaan, sai etuoikeutettua tukea lapsena tai ei osaa käyttäytyä luontevasti. Jokainen tietää, että kaikissa ihmisissä on monia puolia, eikä niitä tarvitse julkisesti ruotia, oli julkkis autisti tai ei. Itse asiassa maailma olisi paljon parempi paikka, jos me kaikki lakkaisimme elämästä julkkisten kautta ja keskittyisimme ihan omaan elämäämme ja omiin, aitoihin tuntemuksiimme.

keskiviikko 12. marraskuuta 2014

Stimmaamisesta

Thinking Person's Guide To Autism / Zoe: About Stimming

Viime viikkoina olen miettinyt paljon stimmaamista, kun siitä on ollut puhetta eri puolilla, ja on se meilläkin lisääntynyt. Stimmaaminen tai stimmaus (engl. self-stimulation) on ammattikielessä usein "suomennettu" sensorismiksi, mutta se ei kerro kovinkaan paljon itse ilmiöstä. Kyse on toistavasta liikkeestä tai tekemisestä, jolla autistinen henkilö pyrkii rauhoittamaan itseään silloin, kun ympäristöstä tai omasta kehosta tulee liikaa aistiärsykkeitä -- sikäli sanassa sensorismi ollaan oikeilla jäljillä. Stimmaus voi olla hyppimistä, käsien räpyttelyä, hypistelyä, heijaamista, pyörimistä, keinumista, ääntelyä, pään hakkaamista, ihan mitä tahansa tuntoaistimuksia tuottavaa. Tarkemmin sanoen kyseessä on asento- ja liiketuntoaistimuksia (proprioseptiivinen aisti) sekä  painovoimaan, pään liikkeisiin ja tasapainoon liitttyvä, vestibulaarisia tuntemuksia hakeva toiminta. Ulospäin stimmaus tietysti näyttäytyy "omituisena", mikä on sinänsä johdonmukaista, koska emmehän me neurotyypilliset mitenkään voi nähdä tai arvioida autistin kokemaa sensorista myrskyä.

Jokainen ilmiön tunteva on huomannut, että stimmaaminen pahenee silloin, kun ihminen on ylivireä, hermostunut, väsynyt, peloissaan tai kipuinen. Kun on ns. huonompi päivä tai vaihe meneillään, sen näkee ehkä selvimmin juuri stimmailun määrästä ja intensiteetistä. Sen sijaan paremman, rauhallisemman vaiheen aikana stimmaaminen vähenee: ei ole tarvetta heijata ja hyppiä, kun joko ei ole keskellä hallitsematonta aistiärsyketulvaa tai pystyy hallitsemaan sitä jotenkin muuten.

Blogitekstissään Zoe, nyt jo aikuinen autisti, kertoo siitä kuinka hänet pienenä opetettiin käyttäytymään "normaalisti" eli käytännössä olemaan stimmaamatta, koska heijaaminen, hyräily ja muu poikkeava käytös koettiin häiritsevänä tai leimaavana. Voi vain miettiä sitä stressiä, mikä lapselle syntyy, kun olisi suuri tarve rauhoittaa itseään stimmaamalla, mutta samalla tietää sen olevan "väärin" ja pakottaa itsensä olemaan hiljaa paikallaan. "Hyvästä" käytöksestä palkitaan, mutta mikä sen hinta on? Veikkaan näin ensi alkuun ainakin keskittymiskyvyn puutetta, väsymystä, ahdistusta ja somaattisia oireita. Miten hermosto reagoi kaksinkertaiseen stressiin? Ensiksi olisi tarve rauhoittaa ylitilaa stimmaamalla, mutta ei voi. Sensorinen myrsky jyllää edelleen, mutta sen lisäksi täytyy käyttää energiaa, jotta pystyy olemaan paikallaan. Ei todellakaan helpoin ja rakentavin tapa harjoittaa aistisäätelyä!

Pahimmillaan stimmaaminen voi olla vahingoittavaa, pään hakkaamista seinäään tai lattiaan, itsensä puremista, raapimista, pistelyä, polttamista, viiltämistä. Näihin tulee lapsen kohdalla puuttua, jottei tule suurta vahinkoa. Mutta entä "tavallinen" stimmaus? Minua ei häiritse se, jos kassajonossa edellä oleva huojuu tai hymisee itsekseen, pompottaa superpalloa tai näprää takkinsa nappeja. Pitäisi olla ihmisten itsensä asia, mitä he tekevät, kunhan se ei vahingoita muita. Ne jotka katsovat asiakseen tuijottaa, supista tai kommentoida, voisivat tiedostaa sen, että kaikkeen outoon käytökseen on useimmiten järkevä syy. Ne, joille ajatus asettumisesta hetkeksi toisen asemaan tulee täytenä yllätyksenä, tuskin lukevat blogiani.

Entä silloin, jos stimmaaminen oikeasti häiritsee? Jos on itsekin aistiherkkä, voi tulla pahoinvoivaksi, jos toinen heiluu edestakaisin ihan vieressä. Ääniherkkä ahdistuu kaikenlaisesta naputuksesta ja tikityksestä eikä pysty keskittymään ollenkaan. Sanoisin, että noissa tilanteissa terve aikuinen ymmärtää sietää tai siirtyä, laittaa korvatulpat tai ottaa asian puheeksi empaattisesti. Tiuskiminen ja nälviminen on turhaa ja törkeää, sillä kukaan ei stimmaa tahallaan eikä ainakaan muita ärsyttääkseen!

Pienten lasten kohdalla asia on hankalampi. Luin äskettäin jossakin aikuisen autistin kirjoituksen siitä, että hänen mielestään lasten riehumisessa on usein kyse aistiyli- tai aliherkkyydestä eikä käytöshäiriöstä, tai vähintään niiden kahden yhdistelmästä. Itse olen sitä mieltä, että myös autistisilla lapsilla on uhmaa siinä missä kenellä tahansa muulla. Vanhempien rajoja koetellaan, oli aistiherkkyyksiä tai ei, ja yritäpä siinä sitten tunnistaa, mikä johtuu mistäkin.

Kyllä ainakin minua häiritsee, jos joku ryskää ruokapöydässä tuolissaan niin, että kuuluu hirveä kolina ja koko pöytä heiluu. Jonkinlaiset rajat ja säännöt täytyy olla, muuten elämästä ei tule mitään, ja lapsenkin on ahdistava olla vieläkin kaoottisemmalta vaikuttavassa maailmassa. Perinteisen ojentamisen ja tiuskimisen sijaan pitäisi kuitenkin miettiä asiaa lapsen näkökulmasta. Onko tilanteessa kenties jotain, mikä hermostuttaa tai ahdistaa lasta? Puhuvatko aikuiset ehkä liian kovalla tai kireällä äänellä? Oliko ruoka liian kuumaa, kieli paloi, mutta sitä ei osaa ilmaista muuten kuin ryskyttämällä pöytää? Olisiko hyvä mennä välillä rauhoittumaan? Voisiko sensorista tulvaa ruokailussa vähentää? Olisiko tarpeen strukturoida tilanne selvemmin, jos lasta vaikka ahdistaakin se, ettei hän tiedä, milloin pöydästä saa lähteä?

Mistä noista tietää. Ei auta muu kuin jatkaa mysteerin selvittelyä. Kirjoitti sitä näin nenttinä (NT, neurotyypillinen) mitä tahansa, saa kuitenkin myöhemmin kuulla, että tilanteessa häiritsi ihan jokin muu asia, mitä ei koskaan olisi tullut ajatelleeksi.

lauantai 18. lokakuuta 2014

Autistin kanssa "ongella"

Kävin alkuviikosta kuuntelemassa lastenpsykiatri Jari Sinkkosta koululla, joka luennoi alakoululaisten vanhemmille aiheesta Mitä lapsi tarvitsee hyvään kasvuun? Mitään varsinaisesti uutta asiaa ei tullut, koska olen lukenut pari hänen kirjaansa (jo ennen T:n syntymää) sekä useita lehtijuttuja. Olin kiinnostunut näkemään paitsi itse Sinkkosen, sen kuinka kokenut luennoitsija rakentaa populaarin luennon ja on vuorovaikutuksessa yleisön kanssa. Kieltämättä oli kyllä vetävä puolitoistatuntinen, ei todellakaan tullut tylsää ja ajatuksia heräsi, myös muutamia pistoksia rinta-alassa, kuten varmaan kuuluukin.

Luento oli osa Luolavuoren koulun 50-vuotisjuhlaa, joten se oli suunnattu neurotyypillisten lasten vanhemmille. Istuin yksin vieraiden ihmisten välissä, mutta jos vieressäni olisi istunut T:n koulukavereiden vanhempia, olisimme varmaan vilkaisseet välillä toisiamme tavalla, joka on tyypillinen autististen (ja varmasti myös kaikenlaisten vammaisten ja häiriöisten) lasten vanhemmille. Vilkaisu sisältää ajatuksen "noin se voi toimia terveen lapsen kohdalla, mutta tässä on unohdettu muuttuja x, joka muuttaa tilanteen päinvastaiseksi, ja luultavasti myös tekijät y ja z".

Mietin, millaisen kysymyksen olisin halunnut Sinkkoselle esittää. En keksinyt mitään, sillä puolitoistatuntinen mentiin niin hurjan yleisellä tasolla. Olisin pikemminkin halunnut päästä kuulemaan hänen luentoaan autistien kanssa työskenteleville, eli mitä tulee ottaa huomioon autismin kirjon lasten ja nuorten psykiatrisissa ongelmissa. Luultavasti pääsanoma olisi ollut aivan sama kuin nytkin: Kuuntele lasta! Vietä aikaa lapsen kanssa! Pidä aikuisen rooli!

Sinkkonen sanoo kääntäneensä käsitteen mentalisaatio "ongella olemiseksi". Mentalisaatiolla haetaan suunnilleen sitä, ettei yritä heti tietää, mitä toisen päässä liikkuu, saati tarjota valmiita vastauksia, vaan pyritään kuulostelemaan toista ihmistä tilanteessa ja ymmärtämään hänen motiivejaan. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, että pitäisi olla kaikesta samaa mieltä. Onkimiseen tuo touhu vertautuu siinä, että aina ei tule kalaa eli tulosta heti, voi mennä paljon huti, mutta kyllä sieltä ennemmin tai myöhemmin jotain tulee.

Autistin kohdalla tuota onkimista ei voi liikaa korostaa. Ihan varmaan kaikki vanhemmat ja ammattilaiset sortuvat siihen, että arvailevat liian helposti, mitä lapsi tarkoittaa, tahtoo ja mistä on kyse silloin, kun hänen on vaikea ilmaista itseään. Autististen lasten vanhemmat ovat joutuneet onkimaan tosi paljon, mutta silti on päivittäin lukuisia tilanteita, joissa aikuinen epäonnistuu ihan täydellisesti.

Ei voi mitään muuta kuin vain jatkaa onkimista, kokeilla erilaisia strategioita ja jatkaa ja jatkaa vain.